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Vom "Datenfeldweg" zur "Datenautobahn"
Expertenstatement von Professor Dr. med. Dirk Müller-Wieland, Past-Präsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG), Medizinische Klinik I, Universitätsklinikum der RWTH Aachen, im Rahmen der Pressekonferenz zum Diabetes Kongresses 2019 der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG), am 31. Mai 2019 in Berlin.Digitalisierung muss Menschen mit Diabetes zugutekommen
Digitale Transformation verändert tiefgreifend und in einer rasanten Geschwindigkeit unsere Lebenswelten bzw. alle sozialen, wirtschaftlichen, technischen und politischen Prozesse. Die digitale Transformation verändert Kommunikations- und Interaktionsweisen auf allen Ebenen, unser Selbstverständnis, Lebensentwürfe und last but not least unser Menschenbild.
Damit verändert die Digitalisierung die Medizin inhaltlich und strukturell in allen Bereichen, wie zum Beispiel Forschung, Diagnostik, Monitoring, Therapie, Versorgung sowie Beratung, Aufklärung, Screening und Prävention. Digitalisierung und ihre Folgen verändern aber auch das direkte Verhältnis zwischen Arzt und Patient. Bei einem derart tief greifenden Wandel ist es die Rolle einer themen- beziehungsweise krankheitsspezifischen wissenschaftlichen Fachgesellschaft, wie zum Beispiel der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG), sich primär durch die Formulierung von konkreten medizinischen Standards aktiv in die Gestaltung miteinzubringen.
Die DDG sieht es als ihre Aufgabe beim Thema Digitalisierung, den Handlungsrahmen für den Wandel und damit eine erkennbare Positionierung basierend auf medizinischen Standards intern und extern darzulegen. Dafür hat sie Handlungsfelder für den digitalen Wandel definiert, wie zum Beispiel Datenschutz, Interoperabilität, Forschung, digitale Behandlungsstandards (Strukturqualität, Prozessqualität, Ergebnisqualität, Anforderungsprofil für die eGK), Schulung, Aus- und Weiterbildung, "Sprechende Medizin" sowie Prävention, und diese in einen "Code of Conduct Digital Health" der DDG (siehe Homepage der DDG) näher ausgeführt.
Code of Conduct Digital Health: Handlungsrahmen erkennbar machen
Der "Code of Conduct Digital Health" der DDG legt gegenüber Patienten, Leistungserbringern, Kostenträgern, der Industrie und Politik dar, zu welchen medizinisch basierten Ansprüchen sich die Fachgesellschaft bei der digitalen Transformation bekennt und welche Erwartungshaltungen und Forderungen sich hieraus intern und an Dritte ergeben. Ein derartiger "Code of Conduct" ist ein "lebendes System" und wird regelmäßig von der DDG aktualisiert, damit Entwicklungen berücksichtigt und Einschätzungen von Gefährdungen sowie Möglichkeiten des Umgangs damit angepasst und ergänzt werden.
Der Bewertungsanker hierbei ist neben dem medizinischen Standard insbesondere der von Diabetes betroffene Mensch. Die DDG ist sich ihrer Verantwortung bei der Gewährleistung des Handlungsrahmens bewusst. Ziel ist eine "menschliche" erkranktenzentrierte digitale Transformation, immanent gekoppelt an einen verantwortungsbewussten Umgang mit Technologie.
Das Ziel einer optimalen Versorgung ist es, die Lebenserwartung und Lebensqualität der Menschen mit Diabetes zu normalisieren. "Ein Leben ohne Diabetes" wäre das Ideal. Hierzu müssen strategisch relevante Daten erhoben werden können, die erkrankten-, bedarfs- und ergebnisorientierte Maßnahmen zur Verbesserung von Prävention, Krankheitsverlauf und Versorgung entwickeln lassen und eine vernetzte Diabetes-Forschung ermöglichen.
Digitalisierung muss Menschen mit Diabetes helfen!
Digitalisierung als Technologie soll helfen, Prävention, erkranktenzentrierte Therapie und Versorgung flächendeckend sowie fach- und sektorenübergreifend zu verbessern.
Die digitale Medizin ist bereits in aller Munde. Nun geht es darum zu handeln, um die Vorteile dieser Technologien in der Breite nutzen zu können. Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) sieht in der Digitalisierung eine große Chance, flächendeckend medizinische Versorgung auf höchstem Niveau zu gewährleisten. Mithilfe moderner Technologien lässt sich das realisieren, woran die Versorgung komplex und chronisch erkrankter Personen seit vielen Jahren leidet: Die oft unüberbrückbaren Grenzen zwischen unterschiedlichen medizinischen Fach- und Berufsgruppen, aber auch zwischen Kliniken und Praxen, Pflege- und Rehaeinrichtungen oder zwischen Stadt und Land können durch intelligente Vernetzung überwunden werden. Dies würde zeitnah aussagekräftige Versorgungsforschung ermöglichen und die Versorgungssituation der Erkrankten verbessern. Auch das ärztliche Fachpersonal würde gewinnen - Zeit und Informationen: Statt mit Doppelbefundungen oder unvollständigen Daten Zeit vertun zu müssen, könnten sie sich besser informiert ihren Erkrankten widmen.
Digitale Transformation: neue Zeiten, neue Überzeugungen und neue Anforderungen erfordern natürlich eine Umgestaltung
In der Gesundheitspolitik und der Öffentlichkeit werden neue Anforderungen in der Zukunft steuern, wie sich die Diabetologie entwickeln wird. Erwartet werden neben Strukturqualität mehr Prozess- und Ergebnisqualität sowie eine leitlinienbasierte überprüfbare Erkranktenversorgung. Die Selbstverwaltungsorgane wünschen sich eine bedarfsorientierte Gesundheitsplanung, hierfür sind aktuelle Versorgungsdaten unabdingbar. Die erkrankte Person und das ärztliche Personal möchten direkt beim Kontakt ("in time") alle verfügbare Literatur beziehungsweise den Wissensstand bedienerfreundlich „an der Hand“ haben. Daher strebt die DDG für die Zukunft ein primär inhaltlich getriebenes und kompetenzorientiertes Versorgungskonzept an. Dies muss für Erkrankte verständlich, transsektoral gedacht und den individuellen Expertisen der behandelnden Person gerecht werden. Nun kann man sich die Frage stellen, wie digitale Technologien diese Strategien unterstützen können. Dazu hilft es nicht, unsere "analoge Welt" technisch oder elektronisch "zu übersetzen", sondern es müssen neue Möglichkeiten abgesteckt werden.
Neue Möglichkeiten der Diabetesversorgung durch digitale Technologien Neue Möglichkeiten sind unter anderem, einen einheitlich lesbaren und verwendbaren Datenpool zu implementieren, auf den Erkrankte, ärztliche und forschende Personen (natürlich mit unterschiedlichen Zugriffs- und Verwendungsrechten) zugreifen können. In diesen Pool werden die klinischen Daten aus dem Krankenhaus (stationärer Sektor), einer Praxis (ambulanter Sektor) sowie aus Präventionsprogrammen (individuell und strukturiert) sowie klinischen Forschungsprogrammen eingespeist. Zudem können dann auch in naher Zukunft neue computerassistierte Fragebögen zu erkranktenbezogenen Endpunkten (PROs) in die tägliche Versorgung mitaufgenommen werden.
Die Daten müssen in einer Struktur und Qualität abgelegt werden, die eine "problemlose Lesbarkeit" ermöglichen. Die sogenannten Akten stellen die inhaltliche medizinische Qualität der erhobenen Daten (medizinischer Standard) sicher, zum Beispiel durch eine wissenschaftliche Fachgesellschaft. Zudem können unter anderem Differenzialdiagnosen, medizinische Empfehlungen und Leitlinien bei kritischen Punkten hinterlegt werden, sodass eine sofortige "In-Time"-Handlungsempfehlung für den Erkrankten vorliegt und regelmäßig aktualisiert werden kann. Das heißt zum Beispiel konkret, dass bei einem bestimmten Blutzuckerwert oder klinischen Befund leitlinienbasiert Diagnosen und Handlungsempfehlungen angeboten werden. Zudem ist die "aufbereitete" Evidenz beziehungsweise wissenschaftliche Literatur zu dem Thema direkt verfügbar. Wir können dann aktuell analysieren, wie Prozesse sich gestalten und genutzt werden, ob diese mit sinnvollen Ergebnissen (Outcome) verbunden sind, und erhalten damit automatisch einen "Versorgungsmonitor" der Diabetologie sowie ein umfassendes "nationales" Diabetesregister.
Welche Perspektiven ergeben sich für die Prävention und Forschung? Durch Analysen von Datenmustern (Big Data) werden wir unter anderem neue Zusammenhänge, Subgruppen, klinische Verläufe und Therapieansätze erkennen. Prädiktive Modelle werden damit sehr gut Risikoindividuen frühzeitig und präzise erkennen. Welche Erkrankte ganz besonders von einer Therapie- beziehungsweise Interventionsstrategie profitieren und welche nicht, wird deutlich besser identifiziert werden können. Falls Erkrankte (oder auch gesunde Risikoindividuen) an klinischen Studien oder Präventionskonzepten teilnehmen, gehen diese Daten auch nicht "verloren", sondern werden in den oben genannten Datenpool integriert. Hierdurch wäre klinische Forschung direkt mit der klinischen Versorgung vernetzt! Neben den klinischen Entscheidungshilfen für Erkrankte und ärztliche Person wird es ganz neue "Coaching"- und versorgungsbegleitende Konzepte geben und eine Vielfalt von telemedizinbasierten medizinischen Angeboten wird sich entwickeln.
Am Ende haben Erkrankte und Arzt/Ärztin einen Vorteil, wenn die Beziehung zwischen ihnen nicht ersetzt, sondern durch digitale Möglichkeiten ergänzt wird! Das ist unsere Zukunft, lassen Sie uns diese gemeinsam gestalten!
(Es gilt das gesprochene Wort!)
Bildunterschrift: Professor Dr. med. Dirk Müller-Wieland
Bildquelle: Diabetes-Portal DiabSite
zuletzt bearbeitet: 16.06.2019 
