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Herausforderung Transition

Expertenstatement zum Vortrag von Dr. med. Nikolaus Scheper, Tagungspräsident Diabetes Herbsttagung 2019, 1. Vorsitzender des Bundesverbands Niedergelassener Diabetologen e.V  (BVND), und Dr. med. Silvia Müther, Leiterin des Diabeteszentrums für Kinder und Jugendliche an den DRK Kliniken Berlin Westend und Vorstandsvorsitzende Berliner TransitionsProgramm e.V., im Rahmen der Pressekonferenz zur 13. Diabetes Herbsttagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) am 5. November 2019 in Berlin.

Wenn Kinder mit Diabetes erwachsen werden

Ziel in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus Typ 1 ist es, eine diabetesbedingte Verminderung der Lebensqualität auf verschiedenen Ebenen zu vermeiden. Dies bedeutet nicht nur die Vermeidung akuter Stoffwechselentgleisungen in Form von schweren Hypoglykämien und Ketoazidosen, die Minimierung des Risikos für diabetesbezogene Folgeschädigungen, sondern gleichbedeutend auch, eine möglichst geringe Beeinträchtigung des täglichen Lebens mit altersentsprechenden Möglichkeiten für psychosoziale Reifung und Wohlbefinden. Langfristig ist eine gute Stoffwechselführung nur Patienten möglich, die ihre Krankheit akzeptieren und in ihre persönliche Lebensplanung integrieren können.

Als Adoleszenz wird der Übergang zwischen Kindheit und Erwachsensein bezeichnet. Diese Zeit beinhaltet die biologischen und psychologischen Veränderungen der Pubertät. Neben der medizinischen Behandlung sind auch die emotionalen Bedürfnisse dieser Altersklasse besonders und benötigen eine andere Behandlung als die kleiner Kinder oder Erwachsener.

Erschwerend kommt hinzu, dass genau in diese Zeit häufig auch Brüche im psychosozialen Umfeld der Betroffenen durch Beginn von Berufsausbildung, Studium und andere Veränderungen fallen, die obendrein ebenfalls häufig mit Wechsel des gewohnten Wohnortes und -umfeldes verbunden sind. Oft kommt es zu deutlich höheren Blutzucker- und HbA1c-Werten während der Adoleszenz.[1,2] Die dpv-Daten der vergangenen Jahre bestätigen dies. Als Gründe für die hohen Werte sind sowohl verhaltensorientierte Probleme dieser Altersklasse als auch hormonell bedingte Faktoren zu nennen. Dazu gehören mangelnde Adhärenz in der Umsetzung der Insulintherapie, erlebnisorientiertes Risikoverhalten und ein unstrukturierter Alltag mit unstrukturierter Nahrungsaufnahme.

Die pädiatrische Betreuung endet in Deutschland in der Regel mit dem 18. Geburtstag, sodass jedes Jahr circa 3.200 Jugendliche die Betreuungseinrichtung wechseln müssen. Zur Sicherung einer adäquaten Behandlung empfiehlt die Deutsche Diabetes Gesellschaft in ihren Leitlinien unabhängig vom Lebensalter eine kontinuierliche Betreuung der Patienten in einer entsprechend qualifizierten spezialärztlichen Einrichtung. Erfreulicherweise gibt es für die Behandlung der Patienten mit Typ-1-Diabetes in Deutschland sowohl im kinder- und jugend- wie auch im erwachsenenmedizinischen Bereich ausreichend qualifizierte Betreuungseinrichtungen. In der Realität zeigt sich aber, dass es vielen Jugendlichen nicht gelingt, diese kontinuierliche Betreuung in der Erwachsenenmedizin aufzubauen.[3]

Zum einen müssen die Jugendlichen auf den Übergang in die Erwachsenenmedizin vorbereitet werden, zum anderen muss eine strukturierte Zusammenfassung der bisherigen Krankengeschichte verfasst werden. Beides erleichtert die Übernahme und die Erfassung der aktuellen Krankheitssituation durch den Erwachsenenmediziner. Speziell zur Vorbereitung der Transition wurde der ModuS-Transitionsworkshop entwickelt. Es handelt sich um eine Gruppenschulung für Jugendliche, parallel dazu wird ein Elternworkshop angeboten.[4] Für Jugendliche und Eltern wurde eine Internetseite entwickelt, die sich mit Themen rund um das Erwachsenwerden mit chronischer Krankheit beschäftigt und Themen wie Arztwechsel, Berufswahl, Liebeb & Sexualität oder Stärkung der Gesundheitskompetenz behandelt.[5]

Spezielle Transitionsprogramme, die einen lückenlosen Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin sicherstellen, werden von der nationalen Gesellschaft (AGPD und DDG) und internationalen Gesellschaftb (ISPAD) gefordert.

In verschiedenen Regionen in Deutschland gibt es lokale Einzelinitiativen, die einen erfolgreichen Übergang in eine spezialisierte Erwachsenenmedizin ermöglichen sollen. Diese bleiben aber lokal begrenzt und sind größtenteils an besonders engagierte Personen gebunden und nicht langfristig gesichert. Generelle, im Versorgungssystem strukturell verankerte Lösungen wurden bisher aber nicht etabliert, was nicht zuletzt auch daran liegt, dass es bisher keine geregelte Finanzierung transitionsspezifischer Leistungen gibt. Der Bundesverband Niedergelassener Diabetologen in Deutschland hat aus diesem Grund die Initiative für eine flächendeckende Lösung, gegebenenfalls unter dem Dach der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, ergriffen und ist zusammen mit der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrie in der Deutschen Diabetes Gesellschaft dabei, eine solche Lösung zu prüfen. Darüber hinaus werden im Rahmen des Innovationsfonds derzeit zwei Projekte erprobt, die einen Übergang chronisch kranker Jugendlicher, unter anderem mit Diabetes mellitus, in die Erwachsenenmedizin unterstützen sollen (AOK Trio, TransFIT).[6,7]

Das erste und bisher einzige Transitionsprogramm, das indikationsübergreifend eine Struktur für die Transition mit Vergütung für die beteiligten Partner bietet und bundesweit bereits von Krankenkassen finanziert wird, ist das Berliner TransitionsProgramm (BTP). Neben der Transitionsstelle in Berlin haben sich inzwischen drei weitere in Darmstadt, Augsburg und Aachen gegründet und ihre Arbeit aufgenommen. Das BTP umfasst neben der Indikation Typ-1-Diabetes inzwischen zahlreiche weitere Diagnosen und dient als Vorlage für ein bundesweit einheitliches, durch Fachgesellschaften unterstütztes Transitionskonzept.[8]

(Es gilt das gesprochene Wort!)

Literatur

  1. Wood JR, Miller KM, Maahs DM et al. (2013). Most youth with type 1 diabetes in the T1D exchange clinic registry do not meet American diabetes association or international society for pediatric and adolescents diabetes clinical guidelines. Diabetes Care; 36:2035-2037.

  2. Gerstl EM, Rabl W, Rosenbauer J et al. (2008). Metabolic control as reflected by HbA1c in children, adolescents and young adults with type-1-diabetes mellitus: combined longitudinal analysis including 27.035 patients from 207 centers in Germany and Austria during the last decade. Eur J Pediatr 167(4):447-453.

  3. Pai ALH, Ostendorf HM (2011). Treatment adherence in adolescents and young adults affected by chronic illness during the health care transition from pediatric to adult health care: A literature review. Children's Health Care; 40:16-33.

  4. https://www.kompetenznetz-patientenschulung.de/modus-transitionsschulung/

  5. http://between-kompas.com/

  6. https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/aoktrio-das-transitionsprogramm-fuer-mehr-gesundheitskompetenz-von-teenagern.186

  7. https://www.innovation-transfit.de/

  8. https://www.btp-ev.de/

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zuletzt bearbeitet: 09.11.2019 nach oben

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Dr. phil. Axel Hirsch

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