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Mein Leben mit dem Diabetes

Kinder und Mütter erzählen ihre Geschichte

Am 22. September 2001 besuchte DiabSite den 1. Deutschen Diabetestag für "Kinder, Jugend, Eltern" in Berlin, um herauszufinden, wie Familien sich mit dem Diabetes arrangieren. Wir haben die kleinen Patienten und ihre Eltern gefragt, wie ihr Leben mit dem Diabetes aussieht und wie sie gelernt haben, im Alltag damit umzugehen. Herausgekommen sind interessante und ganz persönliche Erfahrungsberichte.

Marina, 8 Jahre

Ich bin seit sechs Jahren Diabetikerin und ich muss immer spritzen, außer nachts - da hab ich ne Pumpe. Eigentlich will ich die auch nur nachts haben, weil, das mit dem Spritzen geht schon.

Entweder spritze ich oder Mama. Am meisten spritze ich in den Bauch oder ins Bein. Manchmal tut das weh und manchmal gehts. Und beim Blutzucker testen ist es genauso: entweder Mama oder ich. Das muss ich ganz schön oft machen: morgens, mittags, abends und manchmal auch vormittags oder nachmittags. Wenn ich mich nicht so gut fühle, merke ich das an den Bauchschmerzen und so.

Die anderen Kinder wissen auch, dass ich Diabetes habe. Die aus meiner Klasse wissen das, aus meiner Vorschulklasse und die aus meinem Kindergarten auch. Ich bin in der Klasse 2c. Eigentlich sollte ich schon in der Dritten sein, weil ich bin ja schon acht. Da ist man eigentlich in der Dritten.

Die Mutter von Marina

Meine Tochter ist jetzt acht, mit zwei hat sie Diabetes bekommen. Ich selbst hab seit über 30 Jahren Diabetes und ich hab das bei meiner Tochter auch selbst festgestellt. Ich hab gemerkt, dass sie immer viel getrunken hat, und die Windeln haben überhaupt nicht mehr dicht gehalten, und sie hat in der Nacht länger als zwölf Stunden geschlafen.

Dann hab ich einen Urintest gemacht und als der Teststreifen dunkelgrün wurde, hab ich einen Blutzuckertest gemacht. Der lag bei 311 mg/dl (17,3 mmol/l). Daraufhin hab ich den Arzt angerufen, und hab gesagt, mein Kind hat Diabetes, ich denke, wir sollten was machen. Der Arzt hat mich gefragt, wie ich dazu käme, bei meinem Kind einen Blutzuckertest zu machen.

Wir sind dann in ein Krankenhaus gegangen und dort wurde mit der Insulintherapie begonnen. Marina hat sich mit Händen und Füßen gegen jede Spritze gewehrt, sie hat geschrien. Und ich hab gedacht, schrei es lieber aus dir raus, als dass du es in dich rein frisst, denn dann haben wir ein anderes Problem. Das hat ein Jahr angehalten, bei jeder Spritze, mehrmals täglich. Dann hat sie ein neues Insulin bekommen, das wir nach dem Essen spritzen konnten. So konnten wir erst sehen, wieviel Marina gegessen hat und die Insulingabe entsprechend anpassen. Ein großer Vorteil. Mit dem Insulin ist Marina aber nicht gewachsen, sondern sehr klein geblieben. Da standen wir vor dem nächsten Problem.

Wir haben also wieder ein anderes Insulin genommen und seitdem geht es besser. Sie ist innerhalb von sechs Wochen fünf Zentimeter gewachsen, das sagt ja wohl alles. Aber irgendwann hatte sie dann immer besonders hohe Frühwerte, und da hat der Arzt gesagt: "Jetzt versuchen wir die Pumpenbehandlung!" Marina ist damit eine der ganz Wenigen, die bereits vor dem zwölften Lebensjahr eine Insulinpumpe bekommen hat.

Jetzt trägt Marina nachts die Pumpe, und tagsüber spritzen wir. Und jetzt ist so ziemlich alles in Ordnung. Seit einem halben Jahr spritzt Marina auch selber. Sie hat sich am Anfang sehr dagegen gewehrt, aber dann hab ich meine großen Glaskolbenspritzen rausgeholt und gesagt: "Entweder du spritzt dich selbst, oder ich spritz dich damit." Seitdem geht es. Das ist natürlich heftig, aber ich kann es nicht ändern.

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Amadeus, 13 Jahre

Als mein Diabetes vor zwei Jahren festgestellt wurde, war ich gerade als Austausch-Schüler in England. Da bin ich plötzlich umgefallen. Ich war da so in der fünften oder sechsten Klasse und mein Englisch war nicht so toll. Die haben mich in eine Spezialklinik gebracht, und mich dort wieder aufgepäppelt. Nach einer Woche bin ich dann nach Deutschland zurückgeflogen.

Ich muss vier bis fünf Mal am Tag messen und spritzen. In der Schule war das am Anfang komisch. Da haben sich alle gewundert, aber mittlerweile wissen sie Bescheid, und sie akzeptieren das auch. Sie sagen höchstens, sie könnten das mit dem Spritzen nicht so einfach. Sport und das alles kann ich ganz normal mitmachen. Ich messe da vorher auch nicht, weil ich ganz gut darauf eingestellt bin.

Wenn ich mir was wünschen könnte, dann, dass der Diabetes weg gehen würde, dass man ihn heilen könnte. Dass man gar nicht mehr darüber nachdenken muss, über Essen, Spritzen und Messen.

Die Mutter von Amadeus

Das war erstmal ein riesiger Schock, als die Gastfamilie aus England angerufen und gesagt hat, dass Amadeus in der Klinik ist. Dort gab es aber, Gott sei Dank, einen deutschen Arzt, der uns dann aufgeklärt hat. Ich bin Krankenschwester und weiß, was Diabetes ist, aber das kam doch alles sehr überraschend. Mein Mann ist gleich am nächsten Tag hingeflogen.

Amadeus hat einen kleinen Bruder, und wenn Amadeus etwas bekommt, sagt der schon manchmal "Das will ich auch haben." Und er ist ein bisschen eifersüchtig wegen der Aufmerksamkeit, die Amadeus durch seinen Diabetes von uns bekommt. Aber wenn wir bei dem Kleinen einen Bluttest machen, weil ich schon ein bisschen Angst habe, dass er auch Diabetes bekommen könnte, dann sagt er, "Nein, das will ich nicht haben!".

Amadeus ist im Sommer schon zweimal bei einer Diabetes-Kur gewesen. Das hat ihm sehr gefallen. Ansonsten sind wir so alle sechs Wochen zur Untersuchung beim Arzt. Ich würde sagen, wir kämpfen uns so durch.

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Sabrina, 13 Jahre

Ich hab den Diabetes schon vor fünf Jahren bekommen. Da war ich gerade acht. Am Anfang hab ich das alles gar nicht so richtig geglaubt, weil ich dachte, das kann ja gar nicht sein. Ich wusste ja gar nicht so richtig, was das eigentlich ist. Und als Mama mit meiner Diabetesberaterin in mein Zimmer kam und mir alles erklärt hat, war ich erstmal geschockt. Gleich im Krankenhaus hab ich dann Insulin bekommen. Zuerst haben die Schwestern gespritzt, das tat immer weh. Dann wollte ich es selbst mal machen, habs ausprobiert und von da an alleine gemacht. Das ist schon besser, weil die Schwestern ja nicht merken, wenn es mir weh tut. Man sagt zwar "Au, das tut weh.", aber selbst hat man das schon besser im Gefühl.

Als ich dann zum ersten Mal als Diabetikerin nach Hause gekommen bin, gabs ganz schön Stress. Mama hatte Angst und wusste auch noch nicht, wie sie damit umgehen soll. Und meine Schwester war auch ganz geschockt. Die hat immer gesagt "Oh Gott, oh Gott, meine kleine Schwester hellip;" Spritzen kann sie mich nicht, das traut sie sich nicht, weil sie so große Angst davor hat. Eigentlich muss sie ja auch nicht, aber wenn ich mal in ein Koma rutsche oder in einen Schock, dann wär es schon ganz schön, wenn sie es könnte.

Aber ich hab ja jetzt seit einem Jahr meine Pumpe. Das ist viel besser als Spritzen. Mein HbA1c-Wert ist jetzt wieder runter gegangen, der Blutzucker ist viel besser. Und ich finds gut, dass man den Katheder drei Tage drin lassen kann. Das ist viel besser als sich sechs oder sieben Mal am Tag zu spritzen. Das Spritzen kommt ja immer aufs Essen an, das ist doof, da traut man sich irgendwann gar nicht mehr, was zu essen. Das Testen ist auch so ne Sache: Manche sagen ja, der Pieks in den Finger tut viel mehr weh, als die Spritze, aber das finde ich überhaupt nicht.

Ich bin jetzt in der siebten Klasse. Die Leute in der Schule wissen, dass ich Diabetes habe. Ich hab meine Lehrerin gefragt, ob ich das mal in einer Stunde erzählen kann, und dann hab ich das gemacht. Viele haben gesagt, ihre Großeltern haben Diabetes. Dann haben sie mich gefragt, wie das denn so ist mit der Pumpe. Ich hab ihnen gesagt, sie sollen sich nicht wundern, wenn ich mal im Unterricht essen oder messen muss. Meine Lehrer hab ich auch alle aufgeklärt. Ich bin gleich hingegangen und hab gesagt "Hier ist Traubenzucker!", und die wissen jetzt, wenns mir schlecht geht: Traubenzucker rein! Beim Sport ist auch alles okay. Ich teste vorher, naja manchmal, nicht immer. Manchmal lass ich die Pumpe dran, wenn wir nicht gerade Bockspringen machen oder sowas, sonst stöpsel ich sie eben ab.

Eigentlich fühl ich mich überhaupt nicht anders als die Anderen. Ich fühl mich wohl so. Wenn ich mir wünschen könnte, was besser sein sollte? Naja, den Katheder könnten sie anders machen. Aber wie weiß ich auch nicht. Vielleicht so ein Mini-Laserstrahl einfach zum Ranhalten, ohne Nadel eben, das wär schon besser. Familien, die plötzlich mit Diabetes zu tun bekommen, würde ich sagen: Für mich war der Diabetes am Anfang auch schlimm, und auch jetzt hab ich manchmal noch Tränen in den Augen und wünschte mir, ich hätte das nicht. Aber man muss versuchen, das Beste draus zu machen.

Die Mutter von Sabrina

Als Sabrina Diabetes bekam, wusste ich schon ein bisschen Bescheid darüber. Meine Mutter hat einen Diabetes Typ 2. Aber trotzdem hatte ich mich nie soweit damit auseinandergesetzt, dass ich wusste, was man außer Spritzen machen muss. Zum Beispiel die Sache mit den Broteinheiten, das war alles sehr weit weg.

Das Schlimmste für mich war eigentlich, dass ich meiner Tochter beim Spritzen weh tun musste. Das war für mich Horror. Aber man gewöhnt sich wirklich an alles. Und schließlich muss es ja sein, und man ist froh, dass das Kind überhaupt lebt und überleben kann. Vor einigen Jahren war ja noch nicht mal das möglich.

Wir haben dann viel über den Diabetes gelesen, ich hab viel versucht zu erklären. Sabrina hat Schulungen mitgemacht und all die Sachen gelernt, die sie über Broteinheiten und Kohlenhydrate wissen muss. Das kann sie jetzt fast im Schlaf aufsagen. Schlimm war für uns, immer diese strikten Essenszeiten einzuhalten. Immer powern, immer essen, ob man will oder nicht.

Dann haben wir uns über die Insulinpumpen informiert, haben gefragt, ab welchem Alter man die nehmen kann, ob Kinder damit umgehen können. Sabrina war total begeistert davon, hat sich alles angeguckt und nach fünf Tagen war alles erledigt. Da war sie besser informiert als ich und hat mich und alle Bekannten geschult. Jetzt geht das alles schon sehr gut.

Die Pumpe ist eine riesige Erleichterung. So schöne Nächte, wie in letzter Zeit, hatte ich ewig nicht. Ich muss mich kaum darum kümmern, weil Sabrina die Pumpe wie keine Zweite beherrscht und auch merkt, wenn es mal Probleme gibt. Es ist toll, so eine selbständige Tochter zu haben. Klar, manchmal vergisst sie nach dem Essen den Bolus zu setzen, aber das sind alles Sachen, die man ertragen kann. Unser Kind ist schon ganz schön tough.

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Jens, 14 Jahre

Ich bin vor sieben Jahren Diabetiker geworden. Da war ich gerade in die Schule gekommen, aber es war zum Glück in den Ferien. In den Silvesterferien war es, und ich konnte damals nicht zu Hause feiern. Das war gemein, aber damit muss man leben. Ich hatte die üblichen Symptome: sehr viel Durst und keinen Hunger, oft auf Toilette.

Schon im Krankenhaus hab ich gelernt, mich selbst zu spritzen. Das lag aber daran, dass mein Zimmerpartner ne höllische Angst vorm Spritzen hatte. Noch mehr als ich. Und da hab ich mir gesagt: "Komm Jens, machs ihm vor, sei ein Angeber.". Ja, und so hab ich eigentlich durch seine Angst meine überwunden. Heute spritz ich immer noch, aber demnächst bekomme ich endlich auch ne Pumpe. Ich war schon auf vielen Veranstaltungen für Jugendliche mit Diabetes und bin dort immer richtig eifersüchtig geworden, weil jeder ne Pumpe hatte nur ich noch nicht, obwohl ich einer der Ältesten dort war. Leider hab ich einen anderen Diabetologen als die Anderen. Der will mir eigentlich gar keine Pumpe geben, weil der da sehr misstrauisch ist.

Den Leuten in meiner Klasse will ich nicht sagen, dass ich Diabetes habe. Ich hab ne ziemlich doofe Klasse, die Lehrer haben sogar gesagt, sie hätten noch nie so ne chaotische Klasse gesehen. Und ich bin da noch einer der Normalen. In der Schule spritze ich deshalb nur sehr selten, vielleicht einmal im Jahr. Ich nehm meine Geräte gar nicht mit, weil ich Angst hab, dass die mir gegen die Schultasche treten könnten. Das ist mir schon oft passiert. Da könnten die teuren Geräte kaputt gehen.

Ich teste direkt vor und direkt nach der Schule. Höchstens meine besten Freunde und die Lehrer wissen, dass ich Diabetiker bin. Zur Sicherheit hab ich immer Traubenzucker dabei, den ich sofort nehmen kann, wenn ich merke, dass es mir schlechter geht. Aber ne Unterzuckerung hab ich in der Schule eigentlich noch nie gehabt. Mein Messgerät sagt immer, die Chance in eine Unterzuckerung zu kommen, liegt bei 20 Prozent.

zuletzt bearbeitet: 25.09.2001, zuletzt aktualisiert 06.04.2015 nach oben

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