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Den "Kinderschuhen" entwachsen

Abstract zum Vortrag von Professor Dr. phil. Dipl.-Psych. Bernhard Kulzer, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Diabetes und Psychologie der DDG; Diabetes-Zentrum Mergentheim, Bad Mergentheim; Koordinator der Leitlinie "Psychosoziales und Diabetes", im Rahmen der Vorab-Pressekonferenz zur 10. Herbsttagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) am 3. November 2016 in Berlin.

Menschen mit Typ-1-Diabetes beim Übergang von der Pädiatrie in die Diabetologie für Erwachsene begleiten

Professor Dr. phil. Dipl.-Psych. Bernhard Kulzer Weltweit hat sich die Zahl der Kinder und Jugendlichen mit Diabetes in den letzten 25 Jahren verdoppelt und es wird angenommen, dass die Zahl in den nächsten 15 bis 20 Jahren auch in demselben Maße zunimmt. Diese Entwicklung ist auch in Deutschland zu beobachten. Aktuell leben in Deutschland circa 17.500 Kinder im Alter von 0 bis 14 Jahren mit einem Typ-1-Diabetes und circa 13.000 Jugendliche in der Altersgruppe von 14 bis 19 Jahren. Somit sind insgesamt circa 30.500 Kinder und Jugendliche von einem Typ-1-Diabetes betroffen - die natürlich älter werden und dann von diabetologischen Einrichtungen für Erwachsene betreut werden. Über die Zahl der jungen Erwachsenen zwischen 18 bis 30 Jahren, die sich in der postadoleszenten Phase befinden, gibt es keine verlässlichen Zahlen in Deutschland. Sicher ist jedoch, dass diese in Bezug auf den Diabetes eine besondere Risikogruppe darstellen.

Während die Betreuung von Kindern und Jugendlichen in der Regel beim Pädiater - zumeist in speziellen kinder- und jugendspezifischen diabetologischen Ambulanzen - erfolgt, werden junge Erwachsene ab 18 Jahren in diabetologischen Einrichtungen für Erwachsene - zumeist diabetologische Schwerpunktpraxen - behandelt. Damit verbunden ist auch ein anderer Fokus der Behandlung, der in der Kinder- und Jugenddiabetologie ganzheitlich, interdisziplinär und familienfokussiert ist. Sie zielt vor allem darauf ab, Kindern und Jugendlichen eine gute Starthilfe für den lebenslangen Umgang mit dem Diabetes zu geben und diesen bestmöglich in das Familienleben zu integrieren. In der Erwachsenendiabetologie geht man hingegen von einem autonomen Menschen aus, der vom Diabetesteam Empfehlungen bekommt, beraten und geschult wird, aber von dem erwartet wird, dass dieser eigene, selbstverantwortliche Entscheidungen hinsichtlich seiner Therapie trifft.

Lebenswelten junger Erwachsener erschweren die Diabetestherapie

Diesen Anforderungen können nicht alle jungen Erwachsenen gut gerecht werden, da sie in der Phase nach der Pubertät ihren Diabetes oft erstmals gänzlich ohne Unterstützung ihrer Eltern behandeln müssen und zugleich mit mannigfachen Anforderungen in ihrem Leben - wie zum Beispiel beruflicher oder akademischer Ausbildung, Ortswechsel, Beziehungen, Freundschaften - konfrontiert werden, die die Umsetzung der Therapie erschweren. Aufgrund anderer Lebensprioritäten, einem oft nicht regelmäßigem Lebensrhythmus und einem auch nicht selten riskanten Lebensstil in Hinblick auf den Diabetes, hat die Behandlung des Diabetes oft nicht den Stellenwert, den er haben sollte. Daher sind junge Erwachsenen hinsichtlich der Kontinuität der diabetologischen Behandlung, den Ergebnissen der glykämischen Kontrolle, Akutkomplikationen, aber auch Risikofaktoren für die Entwicklung von Folgeerkrankungen eine besondere diabetologische Risikogruppe. Daher wird in den internationalen wie auch nationalen Leitlinien der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) gefordert, dass die Transition von der pädiatrischen in die internistische Diabetesbetreuung in dieser Lebensphase voller Umbrüche begleitet werden sollte (zum Beispiel Übergangssprechstunden, strukturierte pädiatrisch-internistische Transition oder ähnlichem).

Schlechte Blutzuckereinstellung

Im Verlauf eines Lebens mit Typ-1-Diabetes haben Kinder und Jugendliche sowie junge Erwachsene in dieser Phase häufig die schlechteste Stoffwechseleinstellung, was bereits seit den Ergebnissen der bekannten DDCT-Studie aus den 1990er Jahren bekannt ist. Eine aktuelle Analyse von 16.000 Personen mit Typ-1-Diabetes aus Amerika kam zu dem Ergebnis, dass im Durchschnitt der HbA1c in der Lebensspanne zwischen dem fünften Lebensjahr bis dem Alter von 32 Jahren deutlich zu hoch ist und erst danach die von Diabetologen empfohlene obere Grenze des HbA1c von 7,5 Prozent erreicht wird. In Deutschland sind fast alle Kinder- und Jugendliche in einem speziellen Register erfasst (DPV). Es zeigt sich, dass die Behandlungsqualität im internationalen Vergleich gut ist. Aber auch in Deutschland werden im Durchschnitt ab dem 10. Lebensjahr nicht HbA1c-Werte < 7,5 Prozent erreicht und es dauert bis zum 26. Lebensjahr, bis der Grenzwert < 7,5 Prozent wieder unterschritten wird.

Akutkomplikationen

Bekannt ist auch, dass die Gruppe junger Erwachsener ein deutlich erhöhtes Risiko für schwere Unterzuckerungen und lebensbedrohliche Ketoazidosen aufweist. Dies liegt wahrscheinlich daran, dass in Studien kein Unterschied zwischen Menschen mit und ohne Diabetes in Bezug auf altersgemäße riskante Verhaltensweisen (zum Beispiel Alkohol-, Drogenkonsum, hohe Geschwindigkeiten beim Autofahren, Windskiten, Kletter etc.) gefunden wird, diese jedoch bei Menschen mit Diabetes mit einem potenziell erhöhten Gefährdungspotential verbunden sind. So ist beispielsweise Drogenkonsum bei jungen Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes mit einem bedeutsam erhöhten Risiko für tödliche Ketoazidosen assoziiert, während exzessiver Alkoholgenuss das Risiko für schwere, prolongierte Unterzuckerungen erhöht.

Psychische Komorbidität

Besonders Depressionen kommen bei Diabetes etwa doppelt so häufig vor wie in der Allgemeinbevölkerung. Diese treten besonders in der Zeit der Spätadoleszenz auf, einer Zeit mit mannigfachen Entwicklungsaufgaben zum selbstbestimmten Leben. Ebenfalls weitverbreitet sind bei jungen Frauen mit Diabetes subklinische wie auch klinische Essstörungen. Diese treten etwa 2,5-fach häufiger auf, als bei jungen Frauen ohne Diabetes. Sowohl Depressionen als auch Essstörungen haben in Bezug auf den Verlauf des Diabetes starke negative Auswirkungen und sollten daher früh erkannt und behandelt werden.

Diskontinuierliche Betreuung

Erschwerend kommt dazu, dass nicht wenige junge Erwachsene nach der Zeit der Pädiatrie keinen festen Ansprechpartner für die Diabetestherapie mehr haben, da sie aktiv keinen Diabetologen aufsuchen oder zu selten regelmäßige Termine bei einem sie jetzt betreuendem Diabetesteam wahrnehmen. Diese Problematik wird weltweit in der Literatur als eine klassische Problemsituation in der Transition von der pädiatrischen in die internistische Diabetesbetreuung beschrieben. Jungen Patienten mit Diabetes, die sich nicht in einer kontinuierlichen Betreuung befinden, haben ein deutlich erhöhtes Risiko für eine schlechtere Blutzuckereinstellung, Akut- wie Folgekomplikationen. Daher gibt es eine Reihe von Ansätzen - wie das Berliner Transitionsprogramm – welche sich bemühen, den Übergang in die Erwachsenendiabetologie besser zu ermöglichen.

Hilfen für junge Erwachsene mit Diabetes

In einem Positionspapier führender pädiatrischer Organisationen unter Federführung der amerikanischen Diabetes-Gesellschaft (ADA) wird empfohlen, bereits ein Jahr vor der Transition mit den Jugendlichen und deren Eltern über den Übergang zur Erwachsenenmedizin zu sprechen, diese in speziellen Schulungen auf diese neue Lebensphase vorzubereiten und einen speziellen Bericht über die bisherige Behandlung, Schwierigkeiten und Wünsche der Betroffenen anzufertigen, der den Übergang in die neue Betreuungsform erleichtert. Um die Transition zu erleichtern, wird vorgeschlagen, gemeinsam mit dem Patienten eine neue Betreuungsform zu finden oder in Form von "Transitions-Managern" diesen Prozess zu erleichtern und auch längerfristig zu monitoren. Bislang fehlen jedoch in Deutschland strukturierte Ansätze für junge Erwachsene mit Typ-1-Diabetes, die Schwierigkeiten mit ihrem Diabetes-Selbstmanagement aufweisen. In der Diabetes-Klink Bad Mergentheim entsteht aktuell ein spezielles, interdisziplinäres, multimodales, stationäres Interventionskonzept für diese Zielgruppe, dessen Fokus auf speziellen Schulungsinhalten für die jungen Erwachsenen, einen geleiteten Erfahrungsaustausch, die Entwicklung von Problemlösefähigkeiten, den Einsatz neuer Technologien und der Erarbeitung eines individuellen Behandlungsplanes ("Mein Projekt, mein Ding mit Diabetes") steht.

(Es gilt das gesprochene Wort!)

Quellen

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Bildunterschrift: Professor Dr. phil. Dipl.-Psych. Bernhard Kulzer
Bildquelle: Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG)

zuletzt bearbeitet: 11.11.2016 nach oben

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